Bonjour à toutes,
voilà des mois et des semaines que je navigue sur le net à la recherche de témoignages de parents dans la même situation que nous. En 6 mois, ma petite Aliya a fait 4 invaginations et elle a à peine 9 mois. A 2 reprises, il y a eu intervention du chirurgien par lavement (on a évité pour le moment l'opération) et 2 fois, elle a désinvaginé toute seule. Mais à chaque fois c'est la même angoisse... Les crises de notre fille, ses pleurs, son extrème pâleur, sa quasi-perte de connaissance nous plonge dans une terrible peur. Heureusement, elle reste très forte et subit à chaque fois les piqûres, les perf, les hospitalisations, les lavements...
Chère maman , oh que je te comprends ! Pour ma part, Aliya est suivi par l'hôpital Trousseau à paris, et depuis peu par l'hôpital Jean Verdier de Bondy.
Pareil que toi, aucune explication mis à part des ganglions sur l'intestin qui favoriserait les invaginations. Les ganglions proviendraient d'un virus, d'une maladie (otite, rhume...) qu'elle aurait chopé quelques jours avant. Mais je reste sceptique car la première était en plein mois de Juillet et elle n'avait eu aucune maladie et la dernière en date (le week-end dernier), pareil...
Nous restons désespérés et angoissés face à la récidive, qui selon les médecins, est maintenant quasi sur jusqu'à ses 3 ans minimum..voire au-delà...
Heureusement, avec la dernière crise, un autre médecin souhaite faire plus amples analyses. J'ai rendez-vous la semaine prochaine, je verrai ce qu'il en est.
Si tu as, ou vous Mesdames vous entendez quoi que ce soit au niveau de cette maladie, ce serait gentil de faire partager. J'aimerais connaître des mamans d'enfants qui en ont eu plusieurs enfants et qui se portent bien aujourd'hui. Car j'ai peur qu'il y ait des conséquences même si on m'affirme le contraire.
Je vous embrasse toutes et espère que tous vos bout de chous se portent bien.